Meeting Lab AIHC 2022: Lectio Magistralis

“L’Empowerment dei sofferenti e dei famigliari nel dolore cronico”
Prof. Maurizio Mannocci Galeotti

Sabato 8 ottobre 2022, presso il Circolo dei Lettori in Via Bogino, 9 a Torino, si è tenuto il Meeting-Lab dell’Associazione Italiana Health Coaching (AIHC), evento a livello nazionale con tema:

“Health Coaching come approccio sistemico nei contesti sociali: per l’empowerment e il benessere dei cittadini”.

Nello svolgersi della giornata, grande rilevanza ha avuto la Lectio Magistralis del Prof. Maurizio Mannocci Galeotti, Medico Chirurgo Algologo che da più di 20 è specializzato in Cure Palliative e Psichiatria.

Le Cure Palliative, secondo l’OMS, rappresentano “un approccio capace di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza”.

Con l’approvazione della Legge del 15 marzo 2010, nr. 38, (CURE PALLIATIVE) e della successiva ancor più importante Legge del 22 dicembre 2017, nr. 219 (CONSENSO INFORMATO e DAT) che ha portato l’Italia, tra le prime in Europa, ha definito un quadro organico di principi e disposizioni normative che garantiscono, per il malato e la sua famiglia, un’assistenza qualificata appropriata per le Cure Palliative e la Terapia del Dolore ed è questa una legge innovativa che si pone a tutela della dignità della persona intesa nella sua globalità.

Ma cosa s’intende per Cure Palliative e Terapia del Dolore? È la legge stessa a darne la definizione.

• L’art. 2, comma 1, lettera a), della Legge 38/2010 definisce leCure Palliativecome “L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
• La Terapia del Dolore è definita come “L’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore” (art. 2, comma 1, lettera b).

Il tema della Lectio Magistralis del Prof. Mannocci è stato:

“L’Empowerment dei sofferenti e dei famigliari nel dolore cronico”

La prima domanda che poniamo al Prof. Mannocci è:

• Può parlarci meglio del tema che ha scelto?

“L’ Empowerment di una Persona è metterla in grado di scoprirsi in realtà capace di affrontare le difficoltà/ostacoli che si trova davanti e che non sono relegate mai solo alla sua salute fisica e mentale, ma anche alla sua Dimensione Esistenziale, fattore terapeutico anche solo per migliorare/accettare la sua performance.

La Sofferenza gradualmente rafforza circoli viziosi che portano sempre più sofferenza e deprimono l’umore della Persona, che progressivamente entra in un quotidiano senza uscita, mai compreso abbastanza dagli altri, mai spiegabile, e che isola il sofferente rafforzando anche la percezione fisica del dolore.

Il Dolore è soggettivo e non misurabile oggettivamente! Questo è un Assioma importantissimo, spesso difficile da accettare sia da parte dei professionisti, ma ancor di più da parte dei familiari. Solo il sofferente lo conosce perché lo prova, anche se spesso non lo mostra a gli altri. Bisogna partire sempre dal Sofferente accogliendo noi il suo dolore, valorizzando e accettando sempre le sue affermazione, qualsiasi esse siano. Il dolore è reso cosciente dal Sistema Nervoso Centrale come difesa dell’organismo stesso. Vale qui ricordare all’opposto, i gravissimi problemi che scaturiscono dalla totale mancanza del dolore, che si manifesta nella Insensibilità Congenita al Dolore (detta CIPA, acronimo di “Congenital Insensitivity to Pain with Anidrosi)”.

• Come si sente la persona che si trova a dover affrontare il dolore cronico e quali sono i possibili apporti dei suoi famigliari?

“È una Persona che si sente “senza”: senza possibilità di controllare variabili emotive & razionali, interne & esterne, che percepisce costantemente come minacce e quindi vive sentendo che ha perso il suo “Locus of Control”, cioè il potere su sé stessa. Arrivando a percepire il suo corpo non solo come danneggiato ma come un “nemico” che vuole danneggiare “la mia capacita di vivere… la mia qualità della vita.  È una Persona che soffre e vive costantemente una Sofferenza Esistenziale dolorosissima che spesso non riesce a comunicare né ad accettare. È una Persona al momento “in salute ma allo stesso tempo in malattia. Per i famigliari è difficilissimo accettare questo nel dolore cronico. I familiari progressivamente si sentono inutili e di fatto si distaccano gradualmente ed emotivamente dal sofferente, seppur senza percepirlo”. Questo è un grande ostacolo per i familiari che nella cronicità del dolore, come per esempio nella Sindrome Fibromialgica, gradualmente si allontanano sentendosi non utili e non riuscendo a comprendere e accettare il dolore del loro caro. D’altro canto porta il sofferente a sentirsi sempre più isolato dagli altri che non comprendono, né possono accettare, come mi disse anni fa’ una sofferente, un dolore che “non smette mai… e solo posso cercare di conviverci, perché non mi lascia mai”.

• Cosa può fare la Persona per recuperare dentro di sé il “potere su sé stessa” quando si trova in queste condizioni?

“Sicuramente accettare le mancanze… il “tradimento” del proprio corpo, ma questo è molto difficile e comunque necessita tempo. Quando comprende che non vi sono farmaci che possano rendergli le sue capacità fisiche entra in una fase di rabbia e poi di depressione, talvolta chiudendosi in sé stessa. Si mette gradualmente alla prova, come una persona non vedente che cerca di camminare da sé a “tentoni”. Talvolta chiede troppo al corpo e ne paga le conseguenze, spesso in un dialogo interiore continuo. Inizia a non mostrare dolore seppur lo stia provando e si isola. Riconoscere al sofferente il suo dolore senza chiederlo è terapeutico, mai chiedere “come stai? …” e come vuoi che stia!” … meglio mostrare gesti di aiuto ma senza fare riferimenti al dolore. Il sofferente con dolore cronico da anni è l’unico che possa raggiungere nel tempo, seguendo “la via dolorosa” di convivenza con il suo dolore.”

• Ci può fare un esempio di un’esperienza particolarmente importante nella sua attività quotidiana?

Ovviamente dopo 20 anni di Cure Palliative/Terapia del Dolore il morire è il massimo del DISEMPOWERED e quindi condividerò con voi questa mia esperienza terapeutica.

Essere Persona nel Tempo Ultimo

Brunella (nome di fantasia) della buona borghesia fiorentina 72 anni, un marito che la ama e la segue da anni e un figlio Psicologo affermato in Firenze, vive con il marito in un ex mulino fuori città, ma dal 2017, a 67anni, per infarto intestinale subisce una emicolectomia dx con resezione e anastomosi colon-digiunale e conseguente malassorbimento per sindrome da intestino corto. Da allora in NPT posizionando un PICC che ha prodotto un alvo cronicamente diarroico con numerose scariche giornaliere giorno e notte ed inizia ad assumere anche stabilizzanti dell’umore con accesi saltuari in pronto soccorso, sempre senza ricovero ospedaliero.

sett. 2021 – La conosco avvisato da sua MMG che molto spaventata mi riferisce che la pz. si è messa in contatto con l’Associazione Luca Coscioni per un suicidio assistito. La pz accetta la mia visita domiciliare come specialista della Cure Palliative. Prima di tutto chiarisco il mio ruolo e i miei limiti. La pz accanita fumatrice agitata si “sfoga” riferendo la sua rabbia triste di aver perso la sua autonomia… “non posso uscire perché subito mi sento umida” (vissuto corporeo) “voglio morire e basta! ho salutato tutti … inoltre la mia psoriasi si è estesa enormemente da quando vivo con questo “ambaradan” della Nutrizione Parenterale che mi segue per la casa tutto il giorno e con le scariche frequenti che ho, risulta che ogni 2 ore devo andare in bagno anche di notte” e inoltre mi mostra una psoriasi che occupa il 90% del torace!! Le premetto subito che noi delle CP non “suicidiamo” nessuno… e che applichiamo le CURE PALLIATIVE finalizzate a controllare i sintomi ma non alla guarigione. Non la giudico ma la accolgo nella sua sofferenza riconoscendola e cercando di farla sentire “insieme” a me, utilizzando un linguaggio empatico. Le ricordo subito che in Italia abbiamo una legge la 219/2017 che è chiara nel conferire al sofferente lucido ed orientato, “come Lei” la decisione di sospendere anche supporti vitali come la NPT.

” Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare in tutto o in parte… accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico. ..diritto di revoca… interruzione di trattamento.. sono considerati trattamenti sanitari la Nutrizione artificiale e l’Idratazione artificiale … Qualora il pz. esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta… le conseguenze… e le possibili alternative. Promuove sostegno al paziente. art. 1, comma 5 (”Diritto a rifiutare”) Legge 219 del 22/12/2022

Accolgo la sua sofferenza, sottolineando la scarsa qualità della sua vita dei lunghi ultimi 5 anni, sofferenza che ha limitato sempre più la sua autonomia rispetto a tutta la sua vita precedente. Alla scala multidimensionale dei sintomi (ESAS) emergono fortemente vari sintomi: prurito, astenia, malessere generale, cefalea, insonnia, tachicardia, dolore somatico di vario tipo. Da subito rendo essenziale la terapia e introduco oppioidi, psicofarmaci e cortisonici in funzione sintomatologica, ma l’azione terapeutica si è fondata sul rispetto delle sue decisioni, sulla chiarezza della prognosi che nella sua situazione non sarebbero state di poche settimane, ma di mesi e ho valorizzato l’obiettivo comune a Lei e a noi: ricercare sempre la migliore qualità di vita senza considerare la quantità di vita. Ben presto sono emersi elementi di richiamo che mi hanno tranquillizzato e fatto comprendere che sicuramente ora non si sarebbe suicidata abrupto.

Un’altra difficoltà è stata la dinamica di coppia Lei atea e il marito cattolico e visivamente dipendente da Lei e per questo era molto triste e aggressivo. Inoltre per il primo mese abbiamo dovuto gestire l’aggressività del marito verso la moglie come verso il figlio, che subito aveva accettato la scelta della madre e che nelle settimane è stato sempre più presente, venendo talvolta a dormire a casa come non faceva da anni.

Controllati i sintomi la pz ha iniziato quasi subito a dormire di notte, l’aggressività intra familiare è gradualmente rientrata, il figlio è sempre più stato presente in casa con la madre, il marito ha elaborato gradualmente perdendo l’aggressività iniziale verso la scelta del suo “Amore” valorizzato dalla nostra Equipe di infermiere e della psicologa, oltre ai lunghi colloqui con Lei da parte mia e con marito e figlio separatamente.

L’assistenza è durata poco più di 3 mesi è deceduta un 25 dic.

Ho incontrato poche settimane dopo il marito, che a suo tempo mi aveva subito avvisato del decesso, e mi ha ringraziato. In questa assistenza non vi è stato bisogno di una Sedazione Palliativa Progressiva, ma forse vi è stata una persona che è stata messa in condizione di condividere la sua sofferenza con i terapeuti, restando insieme ai suoi cari.

Ringraziamo sentitamente il Prof. Mannocci sia per la sua partecipazione al Meeting Lab di Torino sia per la gentilezza con cui ha voluto rispondere tanto accuratamente alle nostre domande.

Nicoletta Viali – Ufficio Stampa e Comunicazione AIHC –